Pourquoi un projet associatif de la SFAP :
Dans cette période charnière que connaissent les soins palliatifs et l’accompagnement, la SFAP, via son conseil d’administration (CA), a décidé de formaliser son projet associatif.
Voici plus de trente ans que les soins palliatifs se sont développés en France. C’est le temps d’une génération, celle des pionniers.
Aujourd’hui, suite aux lois de 1999 et de 2005, le mouvement est entré dans une nouvelle ère, celle de l’institutionnalisation : mise en place des équipes, introduction dans les formations des médecins et des soignants, travaux de recherche médicaux, psychologiques, sociologiques, certification dans les institutions qui normalisent les relations avec les bénévoles...
Le défi actuel semble venir de la professionnalisation des médecins, et des personnels soignants en général, et de son intégration dans un système de santé en constante recomposition : quelle nouvelles articulations trouver ? Le projet associatif tente de donner une réponse.
Les lignes qui suivent représentent le résultat de 18 mois de travaux. Le projet sera décliné en actions, et réévalué régulièrement afin de permettre sa réactualisation.
Une méthodologie à plusieurs d'écoute :
Le CA a demandé à deux de ses nouveaux membres, connaissant la méthodologie de l’écriture d’un projet associatif et offrant un regard encore « neuf », d’animer la construction du projet.
Une méthodologie alliant diagnostic terrain, consultation élargie et synthèses en groupes de travail a été décidée : en voici les principales étapes :
- Recueil des objectifs du CA et de la Présidence,
- Synthèse de la littérature sur l’évolution de la SFAP, vue par les précédents présidents (Bulletin n° 57),
- Recueil de la vision diagnostique des membres du CA,
- Construction d’un questionnaire et passation au congrès de Marseille,
- Analyse des résultats et comparaison avec la première vision diagnostique,
- Rédaction d’une première version du projet,
- Travaux des collèges sur cette première version
- Travail avec les salariés permanents
- Recueil de l’avis des anciens présidents
- Rédaction finale
- Présentation et vote (AG)
- Communication élargie
Un état des lieux qui se fonde sur l'expérience des acteurs en soins palliatifs :
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Vue par les précédents présidents, la SFAP a connu déjà de nombreuses évolutions :
- A la fondation, c'est "accompagner et soigner ensemble"
- Le regroupement des acteurs fait du projet initial de la SFAP un projet "pluridisciplinaire et sociétal".
- La SFAP est souvent prise dans des contradictions : "représentant naturel des SP, mais parfois éloignée du terrain" (équipes, réseaux).
- Le rôle de "vigilance" de la SFAP est reconnu, notamment par rapport aux questions de l'euthanasie, des évolutions légales, des lits dédiés et plus généralement de l'organisation des SP.
- Les "publications", formations, recherches labellisées Sfap sont bien reconnues, mais peu "scientifiques" au sens de la bibliométrie.
- Le "lien entre accompagnement et soins palliatifs" doit être sans cesse consolidé depuis la création de la Sfap.
- La "communication" a effectué de grand progrès ces dernières années.
Le défi actuel vient de la professionnalisation des médecins, et des personnels soignants en général. La "société de médecine palliative" et d’autres projets en sont le révélateur : quelle articulation trouver ?
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La «vision diagnostique» des membres du CA complètent cet historique :
- Des objectifs affirmés par le CA :
Le CA reconnait la pertinence d’orienter la Sfap autour du concept énoncé par ses prédécesseurs, à savoir :
« Soigner et accompagner ensemble » :
Soigner : exigence professionnelle de qualité
Accompagner : affaire de tous
Ensemble : pluridisciplinarité
La SFAP se situe donc dans trois champs d’actions :
• La santé publique
• Les professionnels et les bénévoles d’accompagnement
• Le grand public
- La SFAP représente le « MOUVEMENT DES SOINS PALLIATIFS »
- La SFAP rassemble les acteurs de soins palliatifs (professionnels et bénévoles)
- La SFAP est une société savante : comité scientifique, congrès, publications
- La SFAP diffuse la culture palliative auprès du grand public : ouverture sur la société
Ces éléments seront repris dans le projet associatif au titre des orientations, auxquelles sera adjointe la promotion de l’accès aux soins.
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La compréhension d'une situation constratée
Les forces de la SFAP sont reconnues dans la diversité des acteurs qui la composent, ce qui assure sa représentativité pour les soins palliatifs. Société savante, la SFAP allie la présence de professionnels de tout métiers, ainsi que des bénévoles, ce qui en fait un ensemble compétent, militant et d’engagement, où les échanges et les débats sont riches et constructifs.
En contrepartie, l’organisation de la SFAP paraît trop compliquée, ce qui rend sa communication externe, vers le grand public, trop peu visible. La variété des acteurs, le turn-over des responsables, donnent l’image d’un manque de disponibilité des personnes et de ressources financières limitées.
Face à nous, on redoute que la création de structures dans le même domaine d’activité ne provoque l’éclatement du fait même de notre diversité constitutive. Assombrissement des perspectives économiques globales et changements de contexte politique pourraient aussi avoir un impact non négligeable. Enfin, la contrepartie de notre faible visibilité médiatique est le sentiment que les médias principaux favorisent des thèmes simplifiés tels que l’euthanasie. Une professionnalisation et une médicalisation qui serait imposée de l’extérieur ne serait pas, non-plus, favorable.
Mais dans l’ensemble, l’évolution des mentalités dans la société est palpable : les «soins palliatifs» ont acquis droit de cité dans les médias, le cadre juridique et politique permettent de les instituer. Aussi des opportunités telles que le développement de la formation professionnelle, d’une société francophone à l’échelle planétaire, de liens avec les autres sociétés savantes, se font jour. La régularité et l’importance de notre Congrès annuel, regroupant professionnels de tous horizons et bénévoles en témoigne.
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Une enquête auprès des congressisites
600 avis précis recueillis auprès des congressistes de Marseille :
Ces éléments ont permis de construire les questions posées aux adhérents et aux non-adhérents présents au Congrès de Marseille en 2010 de manière à recueillir leurs idées.
Le choix de cette passation est apparu judicieux, compte-tenu du nombre de congressistes, et de la variété de ce public. Cela a permis d’éviter un questionnaire uniquement transmis aux adhérents, questionnaire qui aurait été une charge supplémentaire peut-être mal perçue !
L’enquête (600 réponses) confirme globalement ce premier diagnostic, relativise un certain nombre d’éléments, et renvoie une image claire des missions attendues
- Les forces : la diversité des acteurs est reconnue comme la principale force de la Sfap. La qualité de Société
- Les faiblesses : l’importance du charisme des responsables et du militantisme des adhérents est relativisée. La communication grand public n’est pas particulièrement critiquée.
- Les menaces : le rayonnement du congrès auprès du grand public semble surestimé par le CA, les répondants confirment le manque de lisibilité du projet de la SFAP, et relativisent l’importance des liens avec les autres sociétés savantes.
- Les opportunités : le développement de la formation, et le cadre juridique sont les deux éléments mis en avant. Le CA avait bien perçu l’importance du cadre juridique, mais les répondants ont aussi mis l’accent sur le développement de la formation
Pour les adhérents, les raisons d’adhérer sont :
- Soutenir le mouvement des SP
- Trouver un lieu d’échange
- Accéder à des infos
Les missions attendues :
4 missions ressortent de l’enquête :
1. Représenter le mouvement des SP
2. Diffuser la culture palliative
3. Organiser des groupes de travail
4. Organiser le congrès
Rassembler concrètement les acteurs variés des soins palliatifs ressort donc comme une attente très explicite.
Ce que le Conseil d'Administration a synthétisé de ces éléments :
Chaque collège a pu travailler l’ensemble de ces résultats d’histoire, de diagnostic, et de recueil d’opinion. puis plusieurs discussions en CA ont permis de rédiger le projet définitif.
La durée longue de l’étude diagnostique et statistique a permis une très bonne connaissance des éléments par tous : en conséquence, la rédaction finale et les derniers choix en furent très simplifiés !
ET MAINTENANT :
Le projet et sa formalisation ont été présentés en AG en juin 2011 au Congrès de Lyon, et fut adopté en séance. Les plans d’actions sont désormais en cours...
A bientôt... pour les premiers résultats !
Michelle Rustichelli
Directrice de la Maison de Santé "Marie Galène" de Bordeaux
Administrateur de la SFAP et chargée de suivi méthodologique de ce projet
Alain Skrzypczak
Bénévole, Président JALMALV Paris IDF
Administrateur de la SFAP et chargé de suivi méthodologique de ce projet
