LE REGISTRE NATIONAL INFORMATISE DES DIRECTIVES ANTICIPEES
Le 15 septembre dernier j’ai été reçu à l’Inspection général des affaires sociales afin de porter la parole de la SFAP sur la participation éventuelle de celle-ci d’une part à la communication et la promotion des directives anticipées, d’autre part à la gestion du registre national informatisé des directives anticipées.
M’appuyant notamment sur l’avis 023 du comité scientifique de la SFAP concernant la question des directives anticipées j’ai défendu les orientations suivantes :
- La gestion d’un tel registre doit impérativement revenir à une institution publique, laquelle devra régulièrement évaluer et contrôler l’utilisation de ce registre.
- La SFAP pourrait participer à la communication et à la promotion des directives anticipées. Toutefois, pour ce faire, la SFAP devra se tourner vers les institutions publiques pour obtenir une aide financière et logistique.
- La communication et la promotion de la SFAP concernant les directives anticipées seraient alors principalement orientées vers les incitations suivantes :
- ne pas devenir seulement une démarche administrative,
- favoriser leur rédaction lors de la prise en charge soignante d’une maladie grave,
- entrer dans le cadre d’un suivi soignant, faire partie d’un parcours de soin,
- respecter la temporalité des patients, leurs souhaits de savoir ou de ne pas savoir, la possibilité de changer d’avis aisément,
- les écrire à la suite d’une écoute pertinente et respectueuse favorisant la réflexion.
J’ai profité de cette rencontre pour insister sur deux aspects :
- d’une part l’occasion apportée par ce projet de rédaction de directives anticipées d’aborder l’évolution d’une maladie grave et d’évoquer sa propre finitude avec ses proches et les professionnels de santé.
- d’autre part le danger de rendre contraignantes de telles directives lors de la prise en charge d’un patient gravement malade : pour ne pas réduire les professionnels de santé à de simples exécutants, ni rendre irréversibles des souhaits qui seraient inadaptés.
Autrement dit, éviter de « prévoir l’imprévisible » et de surcroît y assortir une contrainte exécutoire. Mais favoriser la rencontre et la parole bien avant une situation tragique devant laquelle chacun se trouvera un jour confronté.
Charles Joussellin
Président de la SFAP
